Cesar Zuiderwijk organiseert benefietconcert ‘Joy tegen MS’ in Musicon
Gesteund door Haagse beattoppers en andere muziekvrienden bindt Joy Renaud (34) de strijd aan met haar ziekte, MS. Op zondagavond 27 november schrijft Musicon muziekgeschiedenis ten bate van haar toekomst.
Grote namen uit de (inter)nationale rockwereld, zoals Cesar Zuiderwijk, Rinus Gerritsen, Robert Jan Stips, The Clarks, Mario Goossens, Fabio Canini en Nicko Christiansen, treden belangeloos op voor de financiering van haar stamceloperatie in Mexico.
“Supervet dat al die muzikale kanjers in deze unieke line-up samenkomen. En dat allemaal om volgend jaar mijn stamceltransplantatie in Mexico mogelijk te maken. Ik ben gek op muziek en feestjes.” De opgetogen lach van Joy Renaud zal gedurende het hele gesprek vaak te horen zijn. Cesar Zuiderwijk (74), vader van Joys partner Casper (38) en organisator van het concert: “We willen ook meer bekendheid geven aan de ziekte MS om mogelijkheden tot behandeling te bevorderen. Door George (Kooymans, getroffen door ALS) werd duidelijk dat de meeste mensen weinig weet hebben van ernstige ziekten die je leven op z’n kop zetten.”
Joy merkt op dat MS en ALS enige gelijkenis vertonen, maar MS kent een vaak langzamer en qua klachten wisselend verloop. Bovendien bestaat voor MS leven verbeterende – zij het kostbare – medicatie. En MS is wijder verspreid. “In Nederland hebben zo’n vijftienhonderd mensen ALS, waar één op de duizend mensen wordt getroffen door MS. Een enorme groep. Ik kreeg op mijn achttiende de eerste klachten en werd twee jaar later gediagnosticeerd met relapse remitting MS. Daarna heb ik het lang kunnen verstoppen, totdat de ziekte zich steviger openbaarde. Tegenwoordig moet ik heel zuinig omgaan met mijn energie en heb ik vaker klachten als tintelingen en hoofdpijn.”
Uitdagingen
Relapse remitting MS houdt in dat op een aanval weliswaar herstel volgt, maar niet voor honderd procent. Via via werd Joy Renaud benaderd door andere patiënten van wie ze de klachten niet herkende. ‘Jouw MS is niet per se mijn MS,’ ontdekte ze. “Het scala aan neurologische klachten is heel breed. Ik heb veel moeite gehad om mijn ziekte te accepteren door de angst in een rolstoel te belanden; dat is veelal het beeld van MS. Intussen weet ik dat MS juist onzichtbaar kan zijn: niemand ziet iets aan me, maar vanwege de extreme vermoeidheid kost alles heel veel moeite. Dat ik daar niet altijd rekening mee houd, is een ander verhaal, haha.”
Haar kwikzilverachtige, enthousiaste uitstraling illustreert haar woorden. Casper, met een liefdevolle blik naar zijn vriendin – de dag tevoren vierden ze hun achtjarig samenzijn – merkt ten overvloede op: “MS staat haaks op Joys energieke persoonlijkheid. Net als mijn vader is ze waanzinnig dynamisch, beiden lopen altijd óver van de plannen. ’s Ochtends om zes uur staat ze bij wijze van spreken alweer te trappelen om aan de dag te beginnen. Bovendien is ze gek op dansen en festivals, het kost me soms moeite om haar mee naar huis te krijgen. Joy kiest niet de makkelijkste weg voor zichzelf.” Zij valt hem in de rede: “Ik houd nu eenmaal van uitdagingen, daarom ben ik ook bij jou.” Iedereen lacht van harte mee met de ‘patiënt’ die graag wég beweegt van haar ziekte.
Wedergeboorte
Voor haar uitbundige levenslust moet ze helaas de dag, soms dágen, erna boeten. Casper neemt een gestage vermindering van energie waar. Hij zet alles op alles om haar zoveel mogelijk te beschermen en voelt zich soms geroepen om vrienden eraan te herinneren. “Ze moet ’s middags veel slapen, dat is echt een kwestie van managen.” Joy Renaud werkt als diëtist in het Centraal Militair Hospitaal in Utrecht dat nauw verbonden is aan het UMC. “Helaas heb ik van fulltime moeten switchen naar drie dagen per week. In dit jaar met tegenvallers – ik heb drie oogoperaties moeten ondergaan – komen ze me in Utrecht heel lief tegemoet. Operaties vallen een MS-patiënt helaas extra zwaar en in combinatie met het veel tijd vergende openbaar vervoer bleken de drie dagen nu even te veel. Ik werk nu helaas halve dagen.”
Resoluut richt ze haar blik op de behandeling. “Ik kijk ernaar uit. Qua behandeling van MS is Mexico geavanceerder dan Nederland. De ziektekostenverzekering vergoedt de behandeling – vanaf 6 maart 2023 in een privékliniek in Pueblo – en het bijbehorend traject à 75.000 euro niet. De behandeling vergt een maand: via een infuus worden mijn eigen stamcellen ‘geoogst’, vervolgens onderga ik vier chemokuren. Wanneer ik mijn stamcellen terugkrijg, beleef ik als het ware een wedergeboorte: ik start met een nieuw immuunsysteem. De kans dat de MS stopt, bedraagt tachtig procent. Een blij makend getal.”
‘Dining with the stars’ met Cesar Zuiderwijk
Cesar Zuiderwijk: “Voor dat mooie doel doen we met ons allen ons best. Het wordt zondag 27 november vooral een fantastische avond waarin we vier sets van lekkere muziek brengen. Met als voorafje voor de liefhebbers ‘Dining with the stars’.”
Benefietconcert ‘Joy tegen MS’, zondag 27 november, 20.30-23.30 uur, Musicon Den Haag. Voor tickets: www.musicon.nl.
Voor alle andere benefietinitiatieven: www.joytegenms.nl/acties-en-events
Wilt u meer Haags nieuws lezen? Koop dan de papieren editie van de krant Den Haag Centraal. Klik hier voor alle verkooppunten. U kunt ook een (proef)abonnement nemen. U ontvangt DHC 10 weken voor slechts 10 euro.
